Trois professionnelles de l’éducation et du secteur social partagent leurs expériences sur le paysage fragmenté du soutien à l’autisme au Luxembourg. Elles évoquent des parents débordés, des structures complexes et le besoin urgent d’un point d’information et de conseil centralisé.
Le soutien aux personnes autistes au Luxembourg est varié mais souvent difficile à appréhender. Isabelle Marinov, Carla Carvalho et Barbara Hippler, trois femmes issues de différents domaines, partagent leurs expériences et soulignent la nécessité d’un meilleur réseau.
La situation est souvent confuse pour les personnes concernées et leurs familles. Comment le vivez-vous dans votre travail quotidien ?
Isabelle Marinov connaît les défis par expérience personnelle : « Je reçois de nombreuses demandes de personnes qui connaissent quelqu’un avec un enfant ou un adolescent autiste et qui se sentent perdues, ne sachant pas vers qui se tourner. »
Carla Carvalho, éducatrice et responsable administrative d’un service d’éducation et d’accueil (SEA) pour enfants, confirme cette évaluation. « Avec toutes ces abréviations et ces services, on ne s’y retrouve plus », explique-t-elle. Dans son établissement, le Service Incluso a été d’une grande aide : « Ils nous ont apporté un soutien simple et concret. »
Quels sont les soutiens déjà disponibles ?
« Il existe beaucoup de choses, mais il faut les découvrir », raconte Isabelle Marinov. Elle-même a reçu de nombreuses informations via le CHL, après que les premiers signes ont été détectés à la crèche. « À l’époque, nous avons fait beaucoup de choses, de l’équithérapie à la musicothérapie, en passant par l’ergothérapie, la psychomotricité et l’Airtramp. »
Isabelle Marinov ajoute que les aspects administratifs jouent également un rôle important : « Il faut entreprendre différentes démarches pour demander du soutien, que ce soit pour un assistant en classe ou des aménagements spécifiques. »
Que faudrait-il pour améliorer la situation ?
Barbara Hippler, pédagogue spécialisée, voit un besoin concret d’action en matière de sensibilisation : « Il est important d’avoir des informations sur l’autisme avec la communication verbale et non verbale, et de clarifier des termes comme ‘sensory overload’ ou ‘meltdown’. » Pour sensibiliser les parents et les enfants, elle utilise souvent le blog d’Ella (🇩🇪) comme ressource.
Barbara Hippler voit une approche importante dans les réunions régulières d’un groupe autisme : « Ce serait utile pour rassembler différentes institutions et échanger sur les soutiens existants et comment les améliorer. »
Carla Carvalho souligne également l’importance du travail en réseau : « À mon avis, il faut travailler beaucoup plus en réseau. » Son souhait est clair : « Je trouverais formidable que toutes les informations soient disponibles en un seul endroit, accessible à tous. »
Les expertes dans leur domaine sont unanimes : un point de contact central et un meilleur réseau pourraient grandement faciliter l’accès aux informations et au soutien – tant pour les personnes concernées et leurs familles que pour les professionnels.