Une élève de 13 ans a récemment reçu son diagnostic : trouble du spectre autistique avec haut potentiel. En conversation avec la pédagogue spécialisée et coach d’apprentissage Barbara Hippler, sa mère partage le long parcours vers le diagnostic, les défis scolaires et le masquage au quotidien.
Les défis de la reconnaissance jusqu’au diagnostic
Quel âge a votre enfant et quelle classe fréquente-t-elle ?
Ma fille a 13 ans et fréquente un lycée classique luxembourgeois. Il y a seulement 2 mois, elle a reçu le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme avec haut potentiel.
Qu’avez-vous observé qui vous a fait envisager un diagnostic ?
J’ai vraiment pris conscience que ma fille était différente quand elle avait 5 ou 6 ans. Déjà lorsqu’elle fréquentait l’école préscolaire, je remarquais qu’elle avait de graves crises l’après-midi. En particulier après de longues journées à l’école préscolaire, elle pouvait hurler pendant trois quarts d’heure pour des petites choses. Rétrospectivement, j’ai réalisé que mon enfant était déjà un « bébé pleureur ». De plus, elle ne pouvait pas du tout s’adapter à la crèche, c’était terrible chaque fois qu’elle devait y aller. Depuis toujours, elle était très sélective avec les vêtements, par exemple pour les chaussettes, elle ne voulait porter qu’un certain modèle, une certaine marque et rien d’autre. Elle a aussi commencé très tôt à couper les étiquettes des vêtements. C’était désagréable sur sa peau. Dès l’âge de deux ans, elle ne portait plus de pulls avec des poignets car elle était gênée par ce qui était serré.
Elle a toujours très mal dormi, même à deux ans elle se réveillait environ vingt fois par nuit. De plus, le frère de mon mari, qui n’est pas diagnostiqué, montrait des comportements que nous associions au spectre autistique.
Savez-vous ce qui déclenchait les crises ?
Je sentais déjà très tôt, quand elle avait 3-4 ans, qu’il était important que ma fille sache à l’avance à quoi ressemblerait sa journée, si des excursions, des rendez-vous, etc. étaient prévus. Ou si nous allions rencontrer d’autres enfants. Les crises survenaient régulièrement après une très longue journée où elle devait s’adapter, avoir beaucoup d’interactions sociales, beaucoup de gens et de bruit autour d’elle. Ces crises étaient et sont encore très dures pour moi et jusqu’à aujourd’hui, je ne sais pas bien les gérer.
Comment et auprès de qui avez-vous obtenu le diagnostic pour votre enfant ?
Déjà quand notre fille avait 6 ans, notre famille atteignait régulièrement ses limites et il était clair que notre fille souffrait. À l’époque, je cherchais une aide psychologique pour moi-même. Mon psychologue m’a soutenue pour initier un diagnostic d’autisme. Il m’a recommandé la FAL (Fondation Autisme Luxembourg) comme point de contact.
Que vous a expliqué la psychologue de la Fondation Autisme Luxembourg (FAL) sur l’autisme ?
La psychologue m’a expliqué que ma fille sait très bien masquer. Quand elle arrive dans une nouvelle situation, elle l’analyse immédiatement pour savoir ce qu’on attend concrètement d’elle, comment tout fonctionne. Elle voit les situations sociales non pas sur le plan émotionnel, mais sur le plan factuel. Cela signifie qu’elle est une enfant très adaptée en dehors de la maison, elle n’est pas une enfant qui crie et jette des chaises. Elle peut se tenir très bien pendant un temps limité. Pendant sa scolarité, elle n’a pas attiré l’attention. Même les mères de ses amies proches, chez qui elle allait régulièrement, n’ont jamais rien remarqué. Peut-être que l’école aurait suggéré de faire des tests si elle avait été plus visible là-bas.
Quelle a été votre expérience avec la FAL ?
J’ai d’abord eu un entretien téléphonique d’environ une heure avec un psychologue. Ensuite, j’ai dû remplir et renvoyer plusieurs questionnaires concernant le comportement de ma fille. Après un délai d’attente de plus de 2 ans, nous avons été recontactés par la FAL et devions prendre deux rendez-vous avec l’enfant chez un psychiatre qui travaille avec la FAL pour des tests, notamment pour effectuer un test de QI.
Directement après, il y a eu deux autres entretiens avec la psychologue à la FAL, une fois sans ma fille, une fois en sa présence. Lors du deuxième test à la FAL, ma fille a été filmée.
Avez-vous reçu de l’aide ou des recommandations de la FAL sur ce que vous pouviez faire ?
Pendant l’entretien de diagnostic, j’ai été informée des offres générales de la FAL :
- Participer à des conférences
- Soutien à domicile
- Aide psychologique pour les proches
- Soutien pour les problèmes scolaires par des collaborateurs de la FAL qui assistent les enfants et les parents lors des entretiens avec les enseignant·e·s
- Activités de vacances pour les enfants et adolescents du spectre
- Groupes d’échange
Concrètement, depuis le diagnostic de ma fille, il n’y a eu que quelques offres annoncées assez tardivement pour un atelier de rencontre – une rencontre avec d’autres parents sur différents thèmes. En outre, des invitations à des week-ends dans des parcs de loisirs et des activités de vacances.
Qu’auriez-vous souhaité de la part de la FAL ?
- Je me suis sentie assez seule après le diagnostic. J’aurais souhaité être contactée rapidement par la FAL, par exemple avec un plan concret du soutien qui pourrait nous convenir en tant que famille
- Des informations sur les psychologues qui connaissent le spectre
Quels points de contact, livres ou ressources vous ont aidée en tant que mère ? Lesquels recommanderiez-vous ?
- FAL pour le diagnostic : la psychologue qui était responsable du diagnostic de ma fille était très professionnelle et empathique
- Comptes Instagram de personnes concernées et de parents concernés : bunte_herbstkinder, nikie autie, ursula estomac (tous germanophones)
Parcours scolaire et soutien
Comment s’est passée l’école primaire pour votre fille ?
Les deux premières années ont été difficiles car ma fille avait une enseignante stricte et peu empathique. En général, il y avait beaucoup de pression. Par exemple, les enfants n’avaient pas le droit d’aller aux toilettes pendant les heures de cours et elle avait souvent un pantalon mouillé. Les années suivantes, elle a eu un enseignant qui travaillait sans pression et laissait les enfants un peu plus libres. Néanmoins, ils devaient beaucoup s’exercer et se préparer pour les tests. Lors des exercices à la maison, ma fille refusait généralement de travailler pendant une demi-heure et avait une crise. Une fois qu’elle avait décidé de travailler, tout allait comme sur des roulettes.
Il y a seulement deux mois que votre fille a reçu le diagnostic d’autisme avec haut potentiel. Que se passait-il à l’école quand elle avait ces crises ?
Ma fille n’a jamais eu ces crises à l’école, mais seulement à la maison. En dehors de la famille, elle fait beaucoup d’efforts pour s’adapter et masquer.
Comment votre fille s’en sort-elle au lycée ?
En fait, très bien. Elle a des amies, elle a de bonnes à très bonnes notes. Ce qui lui est particulièrement facile, ce sont les matières qui concernent les règles et la logique (mathématiques, grammaire). Pour les analyses de textes, où elle doit parfois lire entre les lignes ou analyser les sentiments des protagonistes, elle atteint ses limites. Pour l’aider dans les analyses de textes, je l’ai coachée. Je lui ai ainsi donné des phrases avec lesquelles on peut exprimer des sentiments de manière typique. Par exemple pour la peur : « J’ai eu des frissons dans le dos ». Elle retient quelles phrases sont appropriées dans quelle situation et les applique ensuite.
Les aides que vous décrivez sont des moyens pédagogiques que les enseignants pourraient proposer dans leur travail quotidien avec les enfants autistes.
Oui. Dès que j’ai proposé de tels guides ou aides à ma fille, elle a pu résoudre les tâches sans problème la fois suivante.
Y a-t-il des écoles au Luxembourg qui sont sensibilisées aux enfants du spectre autistique ?
J’ai reçu la liste suivante de la FAL (écoles secondaires) :
- Atert-Lycée Redange, www.alr.lu
- Lycée Bel-Val, www.lbv.lu
- Lycée Josy Barthel Mamer, www.ljbm.lu
- Lycée Nic Biever Dudelange, www.lnbd.lu
Que souhaitez-vous des écoles ?
Actuellement, l’école de ma fille n’est pas informée du diagnostic. Je souhaite que les écoles et surtout les enseignants se penchent sur le thème de l’autisme et participent à des séances d’information. Je trouve qu’une sensibilisation au sujet est importante aussi du côté des camarades de classe.
Qu’aimez-vous particulièrement chez votre fille ?
Elle sait exactement ce qu’elle veut et ce qu’elle ne veut pas. Elle sait s’imposer et n’abandonne pas quand elle veut atteindre quelque chose. Elle est très drôle et a toujours 1000 idées, on ne s’ennuie jamais avec elle.
Merci beaucoup pour cet entretien très ouvert. J’espère que nous avons sensibilisé certains lecteurs à la neurodiversité chez les filles et nous voulons encourager à comprendre les personnes neurodivergentes et à agir avec sensibilité.
14 février 2025