Questions sur l’autisme

Qu’est-ce que l’autisme ?

Le profil neurodéveloppemental des personnes autistes se caractérise principalement par les caractéristiques suivantes :

• communication,
• compréhension sociale et interaction sociale,
• intérêts,
• modèles de comportement
• et la perception sensorielle.

Cette dernière s’accompagne souvent de particularités sensorielles et cognitives.

La compréhension de l’autisme a changé à plusieurs reprises au fil des décennies. Il existe actuellement des opinions différentes et des considérations constantes. Certains disent que c’est une maladie, un trouble, un handicap, d’autres disent que c’est une façon d’être. Certains parlent de personnes autistes, d’autres parlent d’aspis, de personnes autistes, de personnes autistes ou de personnes atteintes du spectre autistique. La terminologie varie également, avec des termes comme « personnes autistes », « personnes avec autisme » ou « personnes sur le spectre autistique »

L’autisme est souvent décrit comme un spectre, car il existe une grande variété d’expériences et de manifestations. Certaines personnes peuvent avoir besoin d’un soutien important, tandis que d’autres peuvent être très autonomes.

Sur cette plateforme en ligne, nous utilisons principalement un langage neuroaffirmatif, c’est-à-dire des termes et des formulations qui valorisent les personnes autistes. En même temps, nous prenons les défis au sérieux et encourageons chacun à réfléchir à sa propre posture et compréhension, tout en choisissant la désignation qui lui semble appropriée et en la revendiquant.

• La professeure Amanda Kirby résume, dans un article publié le 18/12/2024, l’évolution de la compréhension de l’autisme (et du TDAH) dans le DSM. Le « DSM » est l’abréviation de : Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. Cet article est assez long, dans un langage complexe et en anglais. Il offre néanmoins une analyse précise et un aperçu général.
• Tony Attwood et Michelle Garnett proposent sur leur site internet des cours et des articles précieux pour approfondir le sujet de l’autisme et de ses multiples facettes. Ces contenus sont en anglais.
  Bill Nason a écrit des livres et anime la page Facebook « Autism Discussion Page », où il partage des informations et des conseils sur l’autisme de manière empathique et utile. Cette ressource est également en anglais.

Si l’anglais représente un défi pour vous, nous vous suggérons d’utiliser l’outil de traduction en ligne AI deepl.com. Il existe aussi de nombreuses ressources utiles en langue française et allemande. Nous continuerons d’enrichir cette plateforme avec de telles ressources. Vous trouverez déjà d’autres auteurs dans nos recommandations de livres.

Pour mieux comprendre l’autisme, il est également utile de discuter avec des personnes autistes. Cela permet de découvrir, en complément des informations théoriques et générales, des perspectives de vie concrètes et individuelles.

Perception sensorielle

Les personnes autistes peuvent avoir une perception sensorielle atypique et le système nerveux joue un rôle fondamental dans la manière dont les personnes autistes perçoivent leur environnement sensoriel. Elles peuvent présenter :

• Hypersensibilité aux stimuli : Une sensibilité accrue aux sons, lumières, odeurs ou textures p.ex. pouvant provoquer de l’inconfort, de l’anxiété ou de la douleur.
• Hyposensibilité aux stimuli : Une faible réactivité aux stimuli sensoriels, entraînant parfois une recherche de stimulations intenses (besoin de mouvement, contact physique appuyé).
• Certains sens peuvent être plus développés que d’autres.
• Les sensations peuvent être source de joie intense ou de stress important.

La perception sensorielle peut être très sensible (hypersensible) ou, au contraire, très peu sensible (hyposensible). Les stimuli (visuels, auditifs, tactiles, gustatifs, olfactifs, proprioceptifs, vestibulaires) peuvent être perçus comme très intenses, voire douloureux. Mais ils peuvent aussi, à l’inverse, être presque imperceptibles. Par exemple, certaines personnes autistes ne ressentent pas vraiment si elles ont faim ou soif, si elles doivent aller aux toilettes, ou si elles ont froid ou chaud. Certaines personnes autistes sont très sensibles au tissu ou aux étiquettes de leurs vêtements, à la texture des aliments, à l’odeur d’un parfum ou d’un déodorant, au bruit dans le bus ou en classe, ou aux sons produits par la ventilation. Chez une même personne, certains sens peuvent être « hyposensibles » et d’autres « hypersensibles ».

Selon les cas, la perception sensorielle peut aussi être une grande source de joie. Par exemple, leur plat préféré, un mouvement, l’eau, certains objets ou sons peuvent fasciner les personnes autistes et les détendre profondément.

Traitement de l’information

Les personnes autistes traitent les informations différemment des autres personnes. Leur cerveau fonctionne de façon unique, ce qui change leur façon de percevoir le monde. Cette différence s’explique par deux aspects principaux :

• La monotropie : C’est quand l’attention se concentre fortement sur une seule chose à la fois. Imaginez un projecteur qui éclaire intensément un seul point plutôt que d’éclairer faiblement toute une zone.
• La sensibilité sensorielle : Le cerveau a du mal à filtrer et trier les informations qui arrivent par les sens (bruits, lumières, textures, etc.). C’est comme si tous les sons, les images et les sensations arrivaient avec la même intensité, ce qui peut mener à une surcharge sensorielle.

La théorie de la Monotropie l’explique ainsi : les personnes autistes concentrent fortement leur attention sur une chose, tandis que les personnes non autistes peuvent prêter attention à plusieurs choses simultanément. Cela se manifeste par exemple par le fait que :

• Les personnes autistes ont parfois besoin de plus de temps pour comprendre les situations sociales
• Elles perçoivent souvent les petits détails très précisément
• Il peut leur être plus difficile de se concentrer sur plusieurs choses à la fois
• Elles peuvent être particulièrement douées pour comprendre les modèles et les systèmes

Cette façon différente de penser et de percevoir n’est ni meilleure ni pire – elle est simplement différente et apporte ses propres forces et défis.

Formes de communication

La communication des personnes autistes peut varier :

• Certaines ont un retard dans le développement du langage, d’autres non
• Certaines sont non verbales (ne communiquent pas avec des mots parlés)
• D’autres peuvent avoir un accès réduit au langage parlé dans certaines situations
• Certaines communiquent par écrit, langue des signes ou pictogrammes
• D’autres ont parfois des particularités comme l’usage d’un langage littéral ou des difficultés à comprendre les sous-entendus.

Certaines personnes autistes ont un retard dans le développement du langage, d’autres non. Certains sont non verbaux, c’est-à-dire qu’ils ne communiquent pas avec des mots parlés, d’autres sont verbaux, c’est-à-dire qu’ils utilisent le langage parlé.

Certaines personnes autistes non parlantes communiquent par écrit, avec la langue des signes ou avec des pictogrammes (AAC – UK). Certaines personnes autistes parlantes ont parfois un accès réduit, voire inexistant, au langage parlé, ce que l’on peut aussi appeler mutisme situationnel.

Certaines personnes autistes parlent lentement et des pauses dans la conversation sont perceptibles. D’autres parlent couramment, rapidement. Cela peut également varier.

Émotions

Autrefois, on pensait que les personnes autistes ressentaient moins que les autres. Ce n’est pas vrai – elles ressentent tout aussi intensément. La différence réside dans la façon dont elles expriment leurs émotions à l’extérieur. Les chercheurs de l’Université de Cambridge ont découvert que les personnes autistes :

• Peuvent ressentir les émotions très intensément
• Montrent parfois leurs émotions différemment de ce que les autres attendent
• Ont souvent besoin de plus de temps pour comprendre leurs émotions
• Trouvent leurs propres moyens d’exprimer leurs émotions

Le problème n’est donc pas que les personnes autistes ressentent moins. La difficulté est plutôt que la société s’attend souvent à ce que tout le monde montre ses émotions de la même manière

Interaction sociale

Les personnes autistes gèrent souvent les contacts sociaux différemment des personnes non autistes. Les chercheurs de l’UCLA et le Dr Damian Milton ont découvert que cela est principalement dû au fait que les deux groupes communiquent et réagissent différemment l’un à l’autre. Les points importants sont : 

Comment se fait la communication :

• Les personnes autistes parlent souvent de manière plus directe et factuelle, au lieu de donner des indices sociaux cachés
• Elles utilisent et comprennent le langage corporel différemment
• Elles ont parfois besoin de plus de temps pour traiter les situations sociales

Énergie pour les contacts sociaux :

• Les situations sociales peuvent être plus épuisantes pour les personnes autistes
• Elles ont plus souvent besoin de pauses et de temps pour elles-mêmes
• Elles se sentent souvent plus à l’aise en petits groupes ou seules avec une personne 

Source : « The double empathy problem » sur autism.org.uk et reframingautism.org

Amitiés et relations :

• Peuvent être très étroites et importantes
• Se développent souvent à travers des intérêts communs
• Nécessitent parfois des moyens différents pour maintenir le contact

Autres sources : https://www.semel.ucla.edu/autism

Surcharge, effondrement, repli sur soi

Ces termes expliquent ce qui peut se passer lorsque le système nerveux des personnes autistes est surchargé : 

Surcharge (Overload) :

• Cela se produit lorsque trop de choses affectent simultanément une personne – par exemple, trop de bruits, de lumières ou de contacts sociaux
• Peut être la première étape vers un effondrement ou un arrêt Effondrement 

Effondrement (Meltdown) :

• Une forte réaction extérieure lorsque tout devient trop
• Peut se manifester par beaucoup de mouvements, des pleurs ou des crises de colère
• La personne ne peut pas le contrôler – c’est comme une soupape qui s’ouvre 

Repli sur soi (Shutdown) :

• Une réaction intérieure lorsque tout devient trop
• La personne se replie sur elle-même et réagit moins à son environnement
• C’est une façon pour le système nerveux de se protéger Ces réactions ne sont pas un « mauvais comportement », mais des réactions normales lorsque le système nerveux est surchargé.

En partie tiré de : Autistic Self Advocacy Network (ASAN) > « About Autism » (autisticadvocacy.org)

Burnout autistique

Le burnout autistique est un état d’épuisement extrême, souvent causé par des efforts prolongés pour s’adapter à un environnement neurotypique. Il résulte généralement d’une 

• surcharge sensorielle, 
• d’une pression sociale constante et 
• d’un manque de soutien adapté. 

Les symptômes incluent 

• une sensibilité sensorielle accrue et une réduction de la capacité à gérer les interactions sociales.
• fatigue intense, 
• des troubles cognitifs (difficulté à se concentrer, troubles de la mémoire),