La psychologue Nathalie Fontana, spécialisée dans l’autisme, présente les huit principaux défis auxquels sont confrontés les parents d’enfants autistes. De la routine quotidienne à l’éducation en passant par l’équilibre familial, ce point de vue d’experte offre des perspectives pratiques et propose des solutions.
Accompagner un enfant autiste peut représenter un défi complexe et exigeant pour les familles. Les parents doivent souvent jongler entre plusieurs dimensions : le quotidien, l’éducation, les interactions sociales, les décisions cruciales et le maintien de l’équilibre familial. Voici un aperçu des principaux défis :
1. Autonomie, hygiène et particularités sensorielles
Les particularités sensorielles des personnes autistes ont souvent un impact majeur sur tous les aspects de la vie quotidienne, notamment l’hygiène, l’alimentation, l’habillement et les interactions sociales. Les difficultés sensorielles peuvent rendre des tâches de base compliquées et être sources de frustration pour l’enfant comme pour les parents.
Par ailleurs, les fonctions exécutives, souvent altérées chez les personnes autistes, peuvent compliquer la planification des tâches, l’organisation et la gestion du temps. Ces difficultés peuvent freiner l’acquisition de l’autonomie. Des approches adaptées peuvent toutefois permettre de développer progressivement des stratégies de compensation efficaces.
2. Education : poser des limites et structurer
L’éducation d’un enfant autiste nécessite de trouver un équilibre entre bienveillance et structure.
- Poser des limites claires et adaptées est essentiel pour offrir un cadre rassurant, tout en respectant les particularités de l’enfant.
- Les techniques de communication visuelle, adaptées aux capacités langagières de l’enfant, sont souvent les plus efficaces pour faciliter la compréhension et les échanges. Structurer le temps de manière visuelle, par exemple avec des plannings ou des pictogrammes, aide également l’enfant à se repérer, à anticiper et à réduire son anxiété face à l’imprévisibilité.
En combinant une approche structurée avec une communication adaptée, les parents peuvent favoriser l’apprentissage, l’autonomie et la sérénité de leur enfant.
3. Défis scolaires
L’école reste un environnement souvent peu adapté aux besoins des enfants autistes. De nombreux établissements sont encore insuffisamment formés aux particularités de l’autisme, ce qui peut compliquer l’inclusion.
Les parents doivent donc bien connaître les droits de leur enfant (aménagements, AVS , PAI, etc.) et ne pas hésiter à solliciter des centres de compétence spécialisés pour maximiser ses chances de réussite.
La fatigue est l’une des difficultés les plus importantes chez les personnes autistes. Elles peinent souvent à reconnaître leurs besoins vitaux, notamment leur fatigue, et encore moins à les exprimer à temps. Il est donc essentiel de repérer les signaux de fatigue et de prévoir des espaces calmes sur le plan sensoriel et social où l’enfant peut se reposer pendant la journée. À la maison, un temps de décompression après l’école, dans un environnement apaisant, est indispensable pour préserver son équilibre.
4. Choix difficiles concernant les structures adaptées
Choisir de placer un enfant dans une structure spécialisée ou de le retirer d’un cadre scolaire traditionnel est souvent une décision douloureuse pour les parents. Cette étape peut générer des doutes, de la culpabilité et des questionnements.
Il est important de s’informer en amont en échangeant avec d’autres familles, des associations reconnues ou des professionnels compétents. Se faire accompagner psychologiquement pour prendre ces décisions est souvent bénéfique, car cela aide à éviter la culpabilité et à se sentir soutenu.
Il est également essentiel de se rappeler que ces choix ne sont pas définitifs. Les besoins d’un enfant évoluent, et intégrer une structure adaptée peut n’être qu’une étape transitoire avant une éventuelle réintégration dans un cadre plus classique.
5. Gestion des crises, les comportements à risque et l’adolescence
L’adolescence est souvent une période délicate pour les jeunes autistes, et peut être marquée par des crises d’opposition, des comportements à risque et des bouleversements hormonaux. Ces défis exigent des parents une adaptation constante et une vigilance accrue.
De plus, l’adolescence soulève souvent des problématiques liées à l’éducation sexuelle. Il est crucial d’aborder ces sujets avec une approche adaptée, permettant à l’adolescent de mieux comprendre son corps, ses émotions et ses relations sociales.
C’est aussi une période où le jeune peut refuser son diagnostic ou les aménagements mis en place, dans une tentative de « se fondre dans la masse » et de « faire comme les autres ». Ce rejet peut générer un stress supplémentaire et rendre la gestion des situations encore plus complexe.
6. Trouver des professionnels compétents
La recherche de professionnels qualifiés est souvent un véritable parcours du combattant. Pour maximiser vos chances, il est important de se renseigner auprès d’autres parents, d’associations reconnues ou de centres de compétences spécialisés. Ces ressources peuvent vous orienter vers des professionnels formés et expérimentés.
S’informer sur les thérapies validées, comme les thérapies cognitivo-comportementales (TCC), les méthodes neurodéveloppementales ou encore les thérapies à visée sensorielle, est essentiel pour faire des choix éclairés.
Dans certains cas, il peut être nécessaire de franchir les frontières de votre région ou de votre pays pouraccéder à des méthodes ou des professionnels non disponibles localement.
7. Préserver l’équilibre familial
L’autisme peut mettre le couple et la famille à rude épreuve. 9 couples sur 10 se retrouvent en grande difficulté, et les séparations sont fréquentes. Pour éviter cela, il est crucial d’organiser des moments dédiés au couple, de maintenir une communication saine et de se former ensemble pour être en accord sur les décisions éducatives et organisationnelles.
La fratrie, souvent impactée, ne doit pas être oubliée. Il est important de leur accorder du temps, de les impliquer dans la vie quotidienne et, si nécessaire, de les inclure dans des groupes de parole ou des programmes dédiés à la fratrie. Une prise en charge spécifique peut également être envisagée pour leur permettre de mieux comprendre et vivre leur rôle au sein de la famille.
8. Faire face au découragement
Le parcours des familles est rarement linéaire. Les régressions ou stagnations, après des périodes de progrès, peuvent être décourageantes. De plus, les changements, même positifs, peuvent entraîner une grande fatigue et beaucoup d’anxiété, en particulier chez les personnes autistes verbales et avec un bon niveau intellectuel, souvent plus conscientes de leurs différences et des attentes sociales.
Certaines situations, comme les vacances, les fêtes de famille, les anniversaires ou même les moments de temps libre, dont on pourrait s’attendre à ce qu’elles soient agréables, sont souvent sources de stress et de fatigue pour les personnes autistes. Ces événements, marqués par une forte charge émotionnelle ou sensorielle, nécessitent des ajustements pour permettre une participation sereine.
Des outils comme la méthode Saccade (Brigitte Harrisson, Canada), basée sur un langage conceptuel, peuvent aider à donner du sens aux situations, à anticiper les imprévus et à décoder l’environnement. Cela permet à la personne autiste de réduire progressivement sa fatigue et son anxiété, tout en devenant plus autonome dans la gestion des situations complexes.
Ces défis, bien que nombreux, ne sont pas insurmontables. Avec des outils adaptés, un réseau de soutien solide et une approche bienveillante, il est possible de construire un quotidien plus apaisé et épanouissant pour l’enfant et sa famille.